La fin de vie à la lumière de l’histoire

 « Jusqu’au XIX^èmesiècle, ce sont les maladies infectieuses souvent de type épidémique qui sont prépondérantes.[…] À cela s’ajoutent des guerres incessantes qui affaiblissent des populations déjà mal nourries et ponctionnent massivement les vies, explique Laurence Hardy, sociologue-anthropologue.Ce qui caractérise la fin de vie, c’est sa brièveté ». Cette mort commune et massive était le lot de toutes les classes d’âge et toutes les catégories sociales : elle est « omniprésente et frappe à tout moment. […] Elle n’est pas une échéance lointaine affrontée à l’ultime moment d’une longue vie », précise l’historienne Micheline Bauland*. Puis la mort s’individualise, une évolution favorisée par la construction de l’État qui induit un nouveau rapport entre l’individu et la société, et surtout par l’amélioration des conditions de vie et le développement des connaissances sur l’hygiène et la médecine. « Le XIX^èmesiècle marque un tournant important : […] la mort prend du temps », note Laurence Hardy. 

Cette évolution sociologique a elle-même fait évoluer la représentation sociale de la « bonne mort ». À l’époque où l’on mourrait de mort violente, l’une des principales préoccupations était d’en être averti afin de prendre ses précautions et faire ses adieux à ses proches : « il fallait que la personne soit prévenue : par des intersignes, elle savait que son heure approchait et pouvait ainsi[…] s’y préparer », souligne la sociologue. Une vision aux antipodes de celle qui a prévalu dans les années 1960, par exemple, où la tendance était plutôt de cacher aux mourants leur fin prochaine : la représentation de la « bonne mort » devient « celle où la personne ne s’est pas vue mourir », ajoute-t-elle. Deux décennies plus tard, la « bonne mort » est une mort assistée médicalement, un mouvement qui s’accélère dans les années 1975. Puis peu à peu un glissement s’opère, favorisé par les questionnements éthiques autour de l’acharnement thérapeutique : « à partir des années 1990, l’idéal est une mort accompagnée,dans une unité de soins palliatifs où les besoins spécifiques à chaque personne sont écoutés », poursuit Laurence Hardy.

« Jusqu’à une date avancée, les soins palliatifs, si l’on peut risquer ce terme, sont prodigués à l’âme pour assurer le salut », note l’historien Michel Vovelle**. Celui qui a réussi à surmonter les obstacles de la violence et de la maladie meurt chez lui, avec ses proches réunis à son chevet. Le médecin n’y a pas sa place, le cérémonial s’opère sous la conduite des religieux. À partir du XVIII^èmesiècle et des Lumières, « la scène au lit de mort se laïcise[…] mais elle garde son caractère familial », poursuit-il. Tout commence à changer durant la seconde moitié du XIX^èmesiècle. C’est le début des grandes victoires sur la mort. Le gisant dans son lit de l’ancien temps gît de plus en plus à l’hôpital. Le médecin devient « maître de la mort et de la vie, son emprise accompagne le processus d’hospitalisation de la mort », note Michel Vivelle. En parallèle se développe une réflexion éthique autour de cette médicalisation nouvelle, qui se recentre sur le mourant en tant qu’individu. C’est le début du mouvement des soins palliatifs, dont l’origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du Saint-Christopher Hospice, autour de Cicely Saunders. Ce « hospice movement »initié après la Seconde Guerre Mondiale entend proposer un modèle de prise en charge de la fin de vie centré sur la recherche de la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort et le refus de hâter ou de retarder la survenue de celle-ci.

Quelques années plus tard, en 1969, la psychiatre helvético-américaine Elisabeth Kübler-Ross théorise les cinq stades émotionnels par lesquels passe une personne qui apprend sa mort prochaine – le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l’acceptation. Ce modèle nourrit le développement des soins palliatifs appliqués aux personnes en fin de vie, qui s’accélère en Angleterre et aux États-Unis. Leur arrivée en France est plus tardive. Le docteur Maurice Abiven, spécialiste de médecine interne, en est l’un des pionniers : en 1987, il crée la première unité de soins palliatifs française à l’hôpital international de la Cité Universitaire, à Paris, avant de participer en 1989 à la fondation de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Là aussi, le mouvement s’appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l’autonomie du malade, au refus de l’obstination déraisonnable mais aussi au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

Les soins palliatifs, qui font partie des missions de l’hôpital depuis 1991, ont fait l’objet de plusieurs textes. Encadrés par la loi du 2 février 2016, dit loi Léonetti-Claeys, ils peuvent aller jusqu’à l’arrêt alimentaire et de la réhydratation. Les moyens employés par les médecins pour procurer des soins de fin de vie incluent pour leur part la sédation profonde et continue. Une situation qui voit de nombreuses voix s’élever pour que puisse être effectué un pas supplémentaire : la dépénalisation de l’euthanasie, du grec « bien mourir ». « La ligne de crête[…] est ici entre la sédation profonde, terminale, avec intentionnalité de provoquer la mort, […] et la sédation en situation terminale encadrée par la loi Léonetti », avait précisé en 2014 le Docteur Benoît Burucoa, chef de service de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Saint-André à Bordeaux, dans un entretien accordé à l’AFP. Aujourd’hui dépénalisée dans six pays – la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg, le Canada, la Nouvelle-Zélande, et tout récemment l’Espagne –, l’euthanasie est à différencier du suicide assisté tel qu’il est pratiqué en Suisse, où l’on donne au patient les moyens de se donner lui-même la mort. Quelle que soit la forme qu’elle prenne, l’autorisation de la fin de vie assistée n’est à ce jour pas tranchée en France.

* Micheline Bauland, « La famille en miettes : sur un aspect de la démographie du XVIIIème siècle », Annales ESC, 1972, p. 959-968.
** Accompagner. Trente ans de soins palliatifs en France. Sous la direction de Michèle-H. Salamagne et Patrick Thominet, Éditions Démopolis, 2015, p. 11-20.

Article publié dans le numéro d'avril d'Ehpadia à consulter ici